Le SHUa

1ère Journée de sensibilisation au SHUa le 24 Septembre 2015

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L’Alliance SHUa est une confédération de 14 nations (organisations de patients SHU atypiques). Elle organise une première campagne mondiale de sensibilisation le 24 Septembre 2015 consacrée au partage des informations et des idées sur la maladie extrêmement rare, le Syndrome hémolytique et urémique atypique et les problèmes auxquels font face ces patients.

Le SHUa est une maladie potentiellement mortelle caractérisée par la formation systémique de caillots sanguins (TMA) dans tout le corps qui pourrait causer des dommages aux reins et d’autres organes, avec des complications qui peuvent inclure des événements graves ou mortels, y compris un accident vasculaire cérébral, des problèmes cardiaques, et l’insuffisance rénale. Elle affecte les adultes et les enfants et est souvent associée à une activation incontrôlée du système du complément, partie du système immunitaire protectrice du corps.

Le thème pour la sensibilisation de cette 1ère journée est «Communication». Il y a beaucoup de préoccupations communes qui touchent les patients atteints de SHUa indépendamment de la nation, la culture ou la langue, tels que la nécessité d’un diagnostic rapide et précis, l’accès au traitement et aux soins de santé, les informations à partager entre les chercheurs du monde entier, et l’augmentation de médecins spécialisés en SHUa. 

Notre objectif pour cette Journée est de fournir aux familles touchées par cette maladie et associations de patients, la possibilité de se réunir et de mettre l’accent sur le SHUa dans le monde entier. Nous encourageons les équipes médicales et de recherche, l’industrie pharmaceutique, les professionnels de santé, les généticiens et les décideurs de communiquer sur l’engagement de leur équipe à l’amélioration des résultats pour les patients. « 

Le 24 septembre 2015 a été choisi comme la date d’inauguration de la première Journée de sensibilisation du SHU atypique. Il y a 60 ans le terme syndrome hémolytique et urémique est apparu dans la littérature médicale. Conrad von Gasser a donné le nom SHU dans un article pour une publication clinique suisse sur la maladie dont il avait étudié ce qui a provoqué la coagulation du sang, l’anémie et l’insuffisance rénale. 

L’Alliance aHUS encourage toutes les nations à se concentrer sur des questions mondiales du SHUa, des préoccupations nationales clés, un aperçu de la vie des patients, des messages de soutien, ou des programmes novateurs. 

L’Alliance SHUa

Nous voulons soutenir les patients et leurs familles SHUa, discuter, informer et répondre aux préoccupations communes, ainsi qu’améliorer l’accès aux médicaments et aux thérapies.

En savoir plus sur l’Alliance SHUa:  http://www.ahusalliance.org/  

Contactez l’Alliance SHUa:  info@aHUSAlliance.org

Twitter: aHUSAlliance  #aHUSday

Votre contact en Belgique

Anne-Sophie van Turenhoudt 0476-296165 / asvanturenhoudt@gmail.com

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London 2015