EURORDIS a annoncé le résultat de l’enquête Rare Barometer concernant l’impact du COVID-19 sur les personnes vivant avec une maladie rare. Plus de 8 500 répondants venant de 88 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues, nous pouvons donc être sûrs que les résultats sont robustes et fiables.

Après plusieurs mois d’analyse, les résultats de cette enquête sont disponibles. Vous trouverez ici l’infographie qui synthétise les principaux résultats. Vous pouvez également trouver ici le tableau de bord global avec l’ensemble des résultats affichés sous forme de graphiques et de tableaux.

Les participants ont notamment dit que :

  • De mars à mai 2020, 8 patients atteints de maladies rares sur 10 ont subi une interruption de soins. 6 sur 10 ont trouvé ces interruptions de soins préjudiciables à leur santé. 3 sur 10 estiment que ces interruptions de soins pourraient même mettre leur vie en danger.
  • L’accès à l’hôpital était difficile et stressant:
    • 48% ne sont pas allés à l’hôpital parce qu’ils avaient peur d’attraper la COVID-19.
    • 25% ont signalé que l’hôpital ou l’unité qui prodiguait normalement les soins pour leur maladie rare était fermé(e).
    • 34% ont été priés de ne pas aller à l’hôpital si leur problème de santé n’était pas lié à la COVID-19.

Les participants ont fourni des informations très importantes sur comment la COVID19 a impacté les personnes vivant avec une maladie rare.

Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.