LE LIVRET À TÉLÉCHARGER
Autres INFORMATIONS
– Sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins :
– Présentation du Dr. Jérome Harambat du centre de référence SORARE
ACTUALITE
– Développement d’un traîtement par cystéamine en 2 prises par jour .
Une étude des laboratoires Raptor est actuellement en cours en France pour développer une nouvelle forme de cystéamine.
– Etude CrYSTobs
“ Pour une meilleure compréhension des complications neurologiques de
la cystinose néphropathique”
Un essai clinique à venir
AGENDA
CONFERENCE CYSTINOSE
14- 16 juillet San Francisco
REFERENTS AIRG
François COUPPEY – email – Tél. : 04 66 75 59 88
Nicole PATIN – email – Tél. : 05 61 35 07 00
