L’idée de créer une association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG) au Maroc a germé lors d’une réunion sur les maladies rénales génétiques en marge des « Premières confrontations cliniques Fès-Necker » qui se sont tenues à Fès les 28 et 29 janvier 2011. Etaient présents le Professeur Jean-Pierre Grünfeld et l’équipe de néphrologie de l’hôpital Necker, la présidente et le secrétaire de l’AIRG-France,des néphrologues et autres spécialistes marocains de tous les secteurs d’exercice, ainsi que des patients et leurs familles convaincus de l’intérêt d’associer le savoir des uns et le vécu des autres.
A l’image des AIRG française, espagnole, suisse et belge, les porteurs du projet AIRG-Maroc ont ambitionné de regrouper une grande communauté de patients qui ont les mêmes aspirations et les mêmes valeurs, et qui unissent leurs efforts.
STRUCTURATION DE L’AIRG-MAROC
En quelques semaines, la première antenne non européenne de l’AIRG est née au Maroc sous forme d’une association régie par les dispositions du dahir 15 novembre 1958 réglementant le droit des associations.
Le bureau de l’association est composé de neuf personnes sous la présidence de Mohamed Bennani, à la fois patient et pharmacien.
La société marocaine de néphrologie a accepté de parrainer l’association en désignant des membres de sa commission scientifique et de sa commission d’information et de communication pour siéger dans le conseil scientifique de l’AIRG-Maroc. D’autres experts (néphrologues-pédiatres, généticiens, psychologues, …) complèteront ce conseil.
Enfin, des correspondants régionaux ont été choisis parmi les bénévoles des associations pour insuffisants rénaux à travers le royaume dans plusieurs villes du Maroc (Rabat, Meknès, Fès, Taza, Al Hoceïma, Laayoune, Taroudant et Oujda).
PREMIÈRES ACTIVITÉS
Le programme annuel de l’AIRG-Maroc a été lancé le dimanche 5 juin 2011 à Rabat par une réunion de travail et de réflexion autour du thème de la prise en charge des maladies rénales génétiques au Maroc. Les propositions des représentants des associations marocaines d’insuffisants rénaux y ont été discutées.
Sur le modèle des AIRG européennes, l’AIRG-Maroc aura son site web et sa journée annuelle nationale. Elle éditera en arabe des livrets d’information destinés aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles avec pour but d’apporter des informations médicales sur une maladie donnée, sur la génétique, et sur les progrès thérapeutiques. La traduction en arabe du premier livret dédié à la polykystose rénale autosomique dominante a ainsi déjà été validée par un linguiste, des médecins praticiens et des patients en vue de sa publication.
Enfin, le développement de l’AIRG-Maroc, notamment la promotion de la recherche