Vertaling van het artikel van Christine BOISRIVEAUD, klinisch psycholoog in het Edouard Herriot-ziekenhuis in Lyon, extract van Nephrogenic N ° 38 van 15 oktober 2004

Als psycholoog op de afdeling nefrologie en niertransplantatie van het Edouard Herriot Hospital heb ik de afgelopen jaren systematisch overleg gehad met patiënten die kandidaat zijn voor opname op de wachtlijst voor transplantatie. Sommigen zijn al in dialyse, anderen die binnenkort in dialyse komen en een paar worden getranspanteerd voordat dialyse en de beperkingen er zijn. Aan het einde van dit interview zoeken patiënten psychologische hulp voor therapeutische doeleinden.

Het is uit deze follow-ups dat ik u enkele psychologische elementen kan geven met betrekking tot familiale nierziekten en meer in het bijzonder polycystische nierziekte.

Ik wil erop wijzen dat hoewel ze dezelfde ziekte hebben, de patiënten allemaal verschillend zijn. Elke familie heeft zijn geschiedenis en elk individu binnen dezelfde familie is uniek. Mijn opmerkingen zijn echter niet volledig, u komt misschien niet in deze presentatie terecht.

Nierziekte is een stille ziekte. Bij autosomaal dominante polycystische nierziekte wordt de ziekte meestal gekendin de terminale fase en de patiënt voelt zich niet ziek tot het dialysestadium. Hij wordt vervolgens geconfronteerd met de sociale onrust die deze periode met zich meebrengt en die hij zelf al heeft kunnen doorstaan ​​met zijn ouders. Hoe dialyse en gezinsleven, dialyse en beroepsleven, dialyse en vrije tijd beheren, zonder al te veel verstoring voor geliefden? Al deze beperkingen sturen hem terug naar de moeilijke realiteit van de familiegeschiedenis.

Wanneer familiegeschiedenis wordt gekenmerkt door de wet van stilte of een taboeonderwerp is, soms met een gevoel van schaamte of zelfs schuld, kunnen de ziekte en de beperkingen ervan leiden tot uitzetting door de familie. Wanneer op volwassen leeftijd, soms al een ouder, de patiënt dit zware geheim ontdekt, kunnen psychische processen tussenbeide komen die zullen resulteren in: “Waarom ik? Wie heeft het mij doorgegeven? Waarom deze stilte? ‘

Omgekeerd heb ik gezinnen ontmoet die niet meer leven behalve met de ziekte. Alle beslissingen, alle professionele keuzes, alle keuzes houden verband met het gezondheidsprobleem. Het gezin maakt zich constant zorgen over de toekomst, wat een vorm van ‘mentale verstikking’ kan zijn. Zo gaan sommige kinderen niet weg van het ouderlijk huis, zelfs op volwassen leeftijd, dwingt hun opleiding hen om dichtbij te blijven.

Maar de meeste gezinnen zijn verre van deze uitersten en leven door gezinsbeperkingen te integreren zonder er een dominante identificerende factor van te maken.

De realiteit dwingt ons echter om een ​​professionele toekomst te overwegen in overeenstemming met toekomstige beperkingen, zelfs als medische vooruitgang meer autonomie toestaat. Ter illustratie herhaal ik de getuigenis van François Regnault (een patiënt met polycysteuze nierziekte) toen hij zei: “Ik was 19 jaar oud en met echografie van de nier kon op deze leeftijd geen betrouwbare diagnose worden gesteld. De arts adviseerde mij echter een stabiele baan, met een goede sociale bescherming, bijvoorbeeld een ambtenaar. Dit antwoord bleef me lang achtervolgen. ” Het is inderdaad niet eenvoudig om een ​​toekomst te voorspellen als de ziekte niet vroeg genoeg wordt ontdekt met het risico voor een plotseling verandering.

Welke plaats voor degenen die aan deze erfenis zijn ontsnapt binnen de broers en zussen? Marcel Rufo vertelt over het gevoel bij een familie te horen in gevallen van erfelijke ziekte. Hij schrijft: ‘Allianties kunnen ontstaan ​​rond een veel voorkomende aandoening. Als twee van de drie kinderen in een gezin dezelfde genetische aandoening hebben, zullen ze een bepaalde band ontwikkelen door dezelfde onderzoeken, dezelfde behandelingen te delen; de derde zal enigszins worden uitgesloten. Hij wordt misschien niet eens herkend als onderdeel van het gezin. Gekruiste gevoelens van jaloezie zullen zich dan vormen; het kind zal jaloers zijn op de ziekte van de andere twee en de emotionele voordelen die het zal ontlenen aan deze laatste, terwijl de laatste “jaloers op elkaar zullen zijn” op de gezondheid van de derde.

Deze woorden komen niet helemaal overeen met mijn ervaring. Het is mij vaker gebleken dat de ‘gezonde’ familie een plicht voor de anderen voelt en zichzelf schuldig probeert te maken door acties ten gunste van orgaandonatie, en zelfs zover gaat dat het zichzelf aanbiedt als nierdonor , tijdens zijn leven, zodra de leeftijd het toelaat, vooral in een tweeling.

Tot slot wil ik de woorden van Micheline Lévy lenen: “Zoals uit de verschillende getuigenissen blijkt, zijn de reacties van patiënten gevarieerd. Maar in deze reacties, wat zijn de respectieve gewichten, niet alleen van de feitelijke ervaring van het zieke individu en de ervaring van zijn familie in relatie tot de aangetroffen pathologie, zijn kennis van de ziekte en zijn kennis van de overdracht van een generatie op generatie, maar ook religie, onderwijs, het milieu, gezinsstructuur? Zonder de hiërarchie van deze factoren te kennen, leert de ervaring van degenen die geïnteresseerd zijn in deze vragen dat de reacties van de patiënt onvoorspelbaar zijn. ”

Inderdaad, als wetenschappelijk onderzoek van groot belang is voor de toekomst van patiënten, lijkt het mij essentieel dat elke patiënt zijn identiteit behoudt, ongeacht zijn initiële ziekte.

Referenties

* Micheline Lévy : “L’angoisse de recevoir et de transmettre une maladie rénale génétique”.
Psychologie Néphrologie, sous la direction de D.Cupa ; EDK 2002.
* François Regnault : “Chemin héréditaire. De la dialyse à la greffe. Voix du silence”.
Fondation Mayer. “Pour le progrès de l’homme”.
Éditions d’En bas, Lausanne 1996.
* Marcel Rufo : “Frères et sœurs, une maladie d’amour”.
Fayard 2002.
* Témoignages : Revue Néphrogène n° 35, Octobre 2003.