Un peu d’histoire

L’AIRG Belgique est une ASBL de droit belge, fondée en octobre 2006, à l’initiative du Professeur Yves Pirson, des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, et de familles de patients convaincus de l’intérêt de créer cette antenne belge.

L’AIRG a été créée en France en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir entre eux des réseaux d’échanges où le savoir-faire médical des uns s’enrichissait de l’expérience et du vécu des autres.

2003

Création d’AIRG-Espagne

2004

Création d’AIRG-Suisse

2006

Création d’AIRG-Belgique

2011

Création d’AIRG-Maroc

Notre mission

Informer

Informer par tous les moyens jugés utiles sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients , notamment sur les études et les progrès réalisés dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.

Aider

Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque.

Soutenir

Dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences des maladies rénales génétiques.

Le conseil d’administration

Le bureau

Bruno Woitrin

Président

Divorcé, je suis père de 3 filles. J’habite le Brabant Wallon (Glabais).

Mon histoire a commencé en 2002 quand ma fille ainée est décédée très jeune d’une maladie orpheline qui semblait tout à fait inexpliquée à ce moment-là.
Quand nous découvrons en 2005 que ma 3ème fille, qui présentait les mêmes symptômes initiaux, est atteinte du Syndrome de Bartter, une de ces nombreuses maladies rénales très rares, nous apprenons, sa maman et moi, le “verdict” génétique de cette maladie.

Devenu très sensible à la détresse et à la solitude psychologique que j’ai personnellement vécue, mon combat a trouvé un sens en m’engageant dans une association de patients qui pourrait soutenir et mieux informer les malades et leurs proches sur ces maladies.

En 2006, j’ai donc participé à la fondation de l’AIRG Belgique, association mise sur pied dans la droite ligne de celle fondée en France 20 ans plus tôt, l’AIRG France. Initialement Vice-Président de l’association, le Conseil d’Administration m’a proposé en 2009 d’en reprendre la Présidence.
Comme tous les membres de notre a.s.b.l., j’y suis pleinement bénévole.

Je suis par ailleurs aussi professionnellement très engagé dans l’humain vu que je gère une petite entreprise active dans les Ressources Humaines.

Au sein de l’AIRG Belgique, je trouve ainsi une immense joie de rencontrer des gens formidables, chacun avec leur vécu et leur histoire, ainsi qu’une source de rayonnement humain très enrichissant.

André Moureau

Trésorier

né le 20 mars 1959. Personnellement impacté par un Syndrome d’Alport, j’ai déjà eu la chance d’être greffé en 1996. Ce sont ces 20 ans « d’expérience » que j’aimerais utiliser pour apporter mon vécu et mon aide aux personnes qui se posent des questions ou ont des craintes par rapport à la dialyse ou à une transplantation. C’est donc naturellement vers l’AIRG-Belgique et sa dynamique équipe que je me suis tourné pour réussir cet objectif.

Anne-Sophie Van Turenhoudt

Vice-présidente

Malade depuis janvier 2004 d’un Syndrôme d’Hémolyse Urémique atypique et ultra-rare, je suis en dialyse à domicile depuis octobre 2011 après être passée en hémodialyse à l’hôpital pendant 8 ans. Je suis totalement autonome dans ma gestion médicale en me dialysant 4 fois par semaine à la maison. Mariée, je suis maman de deux enfants. Nous vivons ensemble et sans tabou ce quotidien difficile, mais de manière toujours positive . Nous ne prenons que le bon côté des choses et profitons de chaque instant. Grâce à l’AIRG, j’ai pu retrouver une activité sociale et humaine. Mon but, en m’engageant dans cette association, est d’aider les autres malades et familles de patients à faire face quant à leurs difficultés d’accepter et de comprendre la maladie, ainsi que de partager mon expérience. Je me bats pour faire connaître notre association et ma maladie par le plus grand nombre ainsi que de faire savoir qu’on n’est pas à l’abri d’un gros soucis de santé, même jeune.

Kristel Heyndrickx

Vice-présidente

Je suis une mère de 2 filles dont le plus jeune à l’âge de 2,5 ans le syndrome d’Alport à déterminer. Je suis allé chercher plus d’infos et je me suis trouvé à l’AIRG. C’est une source de soutien et d’information pour moi. Avec les autres membres et le staff médical, nous avons la possibilité d’atteindre plus de gens, qui ont besoin d’informations, de soutien et d’écoute. Je fais donc de mon mieux pour l’étendre à la Flandre. Professionnellement, je suis responsable de l’équipe de service à la clientèle.

Manuella Schenkel-Delplancq

Secrétaire

J’ai rejoint l’AIRG Belgique peu après ses débuts. Cela me permet d’avoir des contacts avec d’autres patients, leur famille et le corps médical. Ma participation à des réunions en Belgique, dans les pays voisins et au niveau européen m’a permis d’avoir plus de visibilité et plus d’échanges sur ces problématiques et d’être tenue au courant des avancées médicales concernant les maladies rénales génétiques et concernant les progrès de la génétique. Cela permet aussi d’avoir des informations sur les avancées sur la recherche pharmaceutique.

Le conseil

Ingrid Reynaerts

66 ans, grand-mère de 4 petits-enfants, à la retraite. Je me suis engagée à l’AIRG suite à la découverte de l’ADPKD chez ma belle-fille, mère de deux de mes petits-enfants, dans l’espoir de trouver des réponses à beaucoup de questions. Comme il s’agit d’une maladie héréditaire, je m’ inquiète aussi pour mes petits-enfants, qui ont une probabilité de 50% d’être affectés. J’aimerais pouvoir contribuer à la stimulation de la recherche scientifique sur cette maladie.

Etienne Cosyns

53 ans, marié et le papa de 2 enfants dont un fils ayant le Syndrome de Gitelman. Je suis cadre dans l’informatique responsable de projets stratégiques globaux.
Je me suis engagé à l’AIRG suite à la découverte de la maladie de notre fils afin de rencontrer d’autre patients, famille de patients tant pour partager notre expérience, les mettre en relation avec le Néphrologues, les tenir au courant des recherches sur la maladie mais également pour apprendre de leur expérience et la partager avec les Néphrologues.

J’ai activement participé aux recommandations KDIGO sur Gitelman en tant que représentant des patients et représente aussi les patients dans le réseau Européen ERKNet

Edith Van Schingen

J’ai 39 ans, en couple et maman d’une petite fille de 4 ans, nous sommes installés dans la province du Luxembourg. Plusieurs membres de notre famille sont porteurs de la PKD et sont affectés à des degrés divers par la maladie.
Après avoir assisté aux Journées Annuelles de l’AIRG-France à plusieurs reprises, nous avons souhaité avec le Professeur Yves Pirson créer un réseau similaire en Belgique afin d’offrir soutien et information aux patients et leur famille. Notre projet a abouti le 07 octobre 2006 lors de l’assemblée générale constitutive de l’AIRG-Belgique.

Michel Van Schingen.

Marié et père de 5 enfants, j’habite le Brabant Wallon (Louvain-la-Neuve).

La PKD (PolyKystose Dominante) fait partie de notre famille depuis longtemps, ma mère et mes deux tantes, ma sœur et moi, des cousins et des cousines ainsi que 4 de mes 5 enfants. Personnellement, je suis greffé depuis bientôt 5 ans, ma sœur, elle depuis un peu moins longtemps. En ce qui concerne les plus « jeunes », certains commencent à prendre les nouveaux médicaments destinés à ralentir la progression des kystes ; bref rien de bien différent de ce que vivent les nombreuses familles où la PKD est présente….

En 2006, à la demande de Yves Pirson, j’ai participé à la fondation de l’AIRG Belgique, association calquée sur le modèle de l’AIRG France fondée en France 20 ans plus tôt. Depuis lors , j’y suis administrateur.

Véronique Pacolet.

Je suis âgée de 43 ans, mariée et maman de 2 filles dont la plus jeune est atteinte du syndrome d’Alport. La néphropédiatre de ma fille m’ayant parlé l’AIRG-Belgique, j’ai rejoint cette équipe relativement tôt après sa création.

J’y ai d’abord trouvé du réconfort et du soutien : Je ne me sentais plus seule face à la maladie. J’y ai également obtenu des réponses aux nombreuses questions que je me posais.

A l’heure actuelle, j’espère pouvoir apporter mon soutien aux autres malades et à mon tour, répondre à certaines de leurs questions.
Enfin, je garde toujours l’espoir de faire avancer la recherche scientifique dans le domaine via l’association.

Le conseil scientifique

Présidente

Dr. N. Godefroid

Ped. nephrol – Saint-luc, UCL

Président honorifique

Pr. Y. Pirson

Néphrol ad Saint-Luc, UCL

Dr A.HO – Néphrol ad, Tivoli

Dr. L.Ghisdal – Néphrol ad, Epicura

Dr. L.Weekers – Néphrol ad, Liège

Dr. M.Wauthier / Dr. C.Clerckx – Néphrol ad, Saint-Pierre Ottignies

Prof. Devuyst – Néphrol ad, St Luc/ Zurich

Prof. Dahan – Généticienne, IPG

Dr. T.Schurmans – Ped néphrol, Marie Curie

Dr. L.Collard / Dr. MS Ghuysen / J. Lombet – Ped néphrol, Espérance Liège

Prof. E.Levtchenka / Prof. D. Mekahli – Ped néphrol, Gasthulsberg, KUL

Prof. Vandewalle – Ped néprol, UZ Gent

Dr. A. Massaer / Prof D.Abramovicz – Néphrol ad, UZ Antwerpen

Prof. K.Claes – Nephrol ad, Gasthulsberg, KUL