Un peu d’histoire

L’AIRG Belgique est une ASBL de droit belge, fondée en octobre 2006, à l’initiative du Professeur Yves Pirson, des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, et de familles de patients convaincus de l’intérêt de créer cette antenne belge.

L’AIRG a été créée en France en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir entre eux des réseaux d’échanges où le savoir-faire médical des uns s’enrichissait de l’expérience et du vécu des autres.

2003

Création d’AIRG Espagne

2004

Création d’AIRG Suisse

2006

Création d’AIRG Belgique

2011

Création d’AIRG Maroc

Notre mission

Informer

Informer par tous les moyens jugés utiles sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients , notamment sur les études et les progrès réalisés dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.

Aider

Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque.

Soutenir

Dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences des maladies rénales génétiques.

Le conseil d’administration

Kristel Heyndrickx

Présidente

Je suis une mère de 2 filles dont la plus jeune à l’âge de 2,5 ans fut affectée par le syndrome d’Alport à déterminer. Je suis allée chercher plus d’infos et je me suis trouvée à l’AIRG. C’est une source de soutien et d’information pour moi. Avec les autres membres et le staff médical, nous avons la possibilité d’atteindre plus de gens, qui ont besoin d’informations, de soutien et d’écoute. Je fais donc de mon mieux pour l’étendre à la Flandre. Professionnellement, je suis responsable de l’équipe de service à la clientèle.

0477 642095

Anne-Sophie Van Turenhoudt

Malade depuis janvier 2004 d’un Syndrôme d’Hémolyse Urémique atypique et ultra-rare, j’ai été en dialyse à domicile depuis octobre 2011 après être passée en hémodialyse à l’hôpital pendant 8 ans. J’étais totalement autonome dans ma gestion médicale en me dialysant 4 fois par semaine à la maison. Aujourd’hui, je suis greffée depuis novembre 2018 après presque 15 ans de dialyse. Mariée, je suis maman de deux enfants. Nous vivons ensemble et sans tabou ce quotidien difficile, mais de manière toujours positive. Nous ne prenons que le bon côté des choses et profitons de chaque instant. Grâce à l’AIRG, j’ai pu retrouver une activité sociale et humaine. Mon but, en m’engageant dans cette association, est d’aider les autres malades et familles de patients à faire face quant à leurs difficultés d’accepter et de comprendre la maladie, ainsi que de partager mon expérience. Je me bats pour faire connaître notre association et ma maladie par le plus grand nombre ainsi que de faire savoir qu’on n’est pas à l’abri d’un gros soucis de santé, même jeune.

0476 296165

Etienne Cosyns

53 ans, marié et le papa de 2 enfants dont un fils ayant le Syndrome de Gitelman. Je suis cadre dans l’informatique responsable de projets stratégiques globaux.
Je me suis engagé à l’AIRG suite à la découverte de la maladie de notre fils afin de rencontrer d’autre patients, famille de patients tant pour partager notre expérience, les mettre en relation avec le Néphrologues, les tenir au courant des recherches sur la maladie mais également pour apprendre de leur expérience et la partager avec les Néphrologues.

J’ai activement participé aux recommandations KDIGO sur Gitelman en tant que représentant des patients et représente aussi ces patients dans le réseau Européen ERKNet

0499 840515

Véronique Pacolet

Je suis âgée de 43 ans, mariée et maman de 2 filles dont la plus jeune est atteinte du syndrome d’Alport. La néphropédiatre de ma fille m’ayant parlé l’AIRG Belgique, j’ai rejoint cette équipe relativement tôt après sa création.

J’y ai d’abord trouvé du réconfort et du soutien : Je ne me sentais plus seule face à la maladie. J’y ai également obtenu des réponses aux nombreuses questions que je me posais.

A l’heure actuelle, j’espère pouvoir apporter mon soutien aux autres malades et à mon tour, répondre à certaines de leurs questions.
Enfin, je garde toujours l’espoir de faire avancer la recherche scientifique dans le domaine via l’association.

0498 198825

Les membres honorifiques

Paule Nyst

Le conseil scientifique

Présidente

Dr. N. Godefroid

Néphrologie pédiatrique

Cliniques Universitaires Saint-Luc, UCL

Président honorifique

Prof. Y. Pirson

Néphrologie adulte

Cliniques Universitaires Saint-Luc, UCL

Membres du conseil scientifique

Dr. A. Ho – Néphrologie adulte,  CHU Tivoli, La Louvière

Dr. L. Ghisdal – Néphrologie adulte, Centre Hospitalier Epicura, Baudour

Dr. L. Weekers – Néphrologie adulte, CHU de Liège, ULG

Dr. M. Wauthier / Dr. C. Clerckx – Néphrologie adulte, Clinique Saint-Pierre, Ottignies

Prof. O. Devuyst – Néphrologie adulte, Cliniques Universitaires Saint-Luc / Zurich

Prof. K. Dahan – Génétique, Institut de Pathologie et de Génétique (IPG), Gosselies

Dr. T. Schurmans – Néphrologie pédiatrique, CHU de Liège

Dr. L. Collard / Dr. MS Ghuysen / Dr. J. Lombet – Néphrologie pédiatrique, Clinique de l’Espérance, Liège (Montegnée)

Prof. E. Levtchenko / Prof. D. Mekahli – Kindernefrologie, Gasthuisberg UZ Leuven, KUL

Prof. J. Vande Walle – Kindernefrologie, UZ Gent

Dr. A. Massart / Prof. D. Abramowicz – Algemene Nefrologie, UZ Antwerpen

Prof. K. Claes – Algemene Nefrologie, Gasthuisberg UZ Leuven, KUL