Un peu d’histoire

L’AIRG Belgique est une ASBL de droit belge, fondée en octobre 2006, à l’initiative du Professeur Yves Pirson, des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, et de familles de patients convaincus de l’intérêt de créer cette antenne belge.

L’AIRG a été créée en France en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir entre eux des réseaux d’échanges où le savoir-faire médical des uns s’enrichissait de l’expérience et du vécu des autres.

2003

Création d’AIRG-Espagne

2004

Création d’AIRG-Suisse

2006

Création d’AIRG-Belgique

2011

Création d’AIRG-Maroc

Notre mission

Informer

Informer par tous les moyens jugés utiles sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients , notamment sur les études et les progrès réalisés dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.

Aider

Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque.

Soutenir

Dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences des maladies rénales génétiques.

Le conseil d’administration

Le bureau

Bruno Woitrin

Président

Divorcé, je suis père de 3 filles. J’habite le Brabant Wallon (Glabais).

Mon histoire a commencé en 2002 quand ma fille ainée est décédée très jeune d’une maladie orpheline qui semblait tout à fait inexpliquée à ce moment-là.
Quand nous découvrons en 2005 que ma 3ème fille, qui présentait les mêmes symptômes initiaux, est atteinte du Syndrome de Bartter, une de ces nombreuses maladies rénales très rares, nous apprenons, sa maman et moi, le “verdict” génétique de cette maladie.

Devenu très sensible à la détresse et à la solitude psychologique que j’ai personnellement vécue, mon combat a trouvé un sens en m’engageant dans une association de patients qui pourrait soutenir et mieux informer les malades et leurs proches sur ces maladies.

En 2006, j’ai donc participé à la fondation de l’AIRG Belgique, association mise sur pied dans la droite ligne de celle fondée en France 20 ans plus tôt, l’AIRG France. Initialement Vice-Président de l’association, le Conseil d’Administration m’a proposé en 2009 d’en reprendre la Présidence.
Comme tous les membres de notre a.s.b.l., j’y suis pleinement bénévole.

Je suis par ailleurs aussi professionnellement très engagé dans l’humain vu que je gère une petite entreprise active dans les Ressources Humaines.

Au sein de l’AIRG Belgique, je trouve ainsi une immense joie de rencontrer des gens formidables, chacun avec leur vécu et leur histoire, ainsi qu’une source de rayonnement humain très enrichissant.

Etienne Cosyns

53 ans, marié et le papa de 2 enfants dont un fils ayant le Syndrome de Gitelman. Je suis cadre dans l’informatique responsable de projets stratégiques globaux.
Je me suis engagé à l’AIRG suite à la découverte de la maladie de notre fils afin de rencontrer d’autre patients, famille de patients tant pour partager notre expérience, les mettre en relation avec le Néphrologues, les tenir au courant des recherches sur la maladie mais également pour apprendre de leur expérience et la partager avec les Néphrologues.

J’ai activement participé aux recommandations KDIGO sur Gitelman en tant que représentant des patients et représente aussi les patients dans le réseau Européen ERKNet

Ingrid Reynaerts

66 ans, grand-mère de 4 petits-enfants, à la retraite. Je me suis engagée à l’AIRG suite à la découverte de l’ADPKD chez ma belle-fille, mère de deux de mes petits-enfants, dans l’espoir de trouver des réponses à beaucoup de questions. Comme il s’agit d’une maladie héréditaire, je m’ inquiète aussi pour mes petits-enfants, qui ont une probabilité de 50% d’être affectés. J’aimerais pouvoir contribuer à la stimulation de la recherche scientifique sur cette maladie.

André Moureau

né le 20 mars 1959. Personnellement impacté par un Syndrome d’Alport, j’ai déjà eu la chance d’être greffé en 1996. Ce sont ces 20 ans « d’expérience » que j’aimerais utiliser pour apporter mon vécu et mon aide aux personnes qui se posent des questions ou ont des craintes par rapport à la dialyse ou à une transplantation. C’est donc naturellement vers l’AIRG-Belgique et sa dynamique équipe que je me suis tourné pour réussir cet objectif.

Anne-Sophie Van Turenhoudt

Malade depuis janvier 2004 d’un Syndrôme d’Hémolyse Urémique atypique et ultra-rare, je suis en dialyse à domicile depuis octobre 2011 après être passée en hémodialyse à l’hôpital pendant 8 ans. Je suis totalement autonome dans ma gestion médicale en me dialysant 4 fois par semaine à la maison. Mariée, je suis maman de deux enfants. Nous vivons ensemble et sans tabou ce quotidien difficile, mais de manière toujours positive . Nous ne prenons que le bon côté des choses et profitons de chaque instant. Grâce à l’AIRG, j’ai pu retrouver une activité sociale et humaine. Mon but, en m’engageant dans cette association, est d’aider les autres malades et familles de patients à faire face quant à leurs difficultés d’accepter et de comprendre la maladie, ainsi que de partager mon expérience. Je me bats pour faire connaître notre association et ma maladie par le plus grand nombre ainsi que de faire savoir qu’on n’est pas à l’abri d’un gros soucis de santé, même jeune.

Kristel Heyndrickx

Je suis une mère de 2 filles dont le plus jeune à l’âge de 2,5 ans le syndrome d’Alport à déterminer. Je suis allé chercher plus d’infos et je me suis trouvé à l’AIRG. C’est une source de soutien et d’information pour moi. Avec les autres membres et le staff médical, nous avons la possibilité d’atteindre plus de gens, qui ont besoin d’informations, de soutien et d’écoute. Je fais donc de mon mieux pour l’étendre à la Flandre. Professionnellement, je suis responsable de l’équipe de service à la clientèle.

Amélie Van Wichelen

Je suis âgée de 27 ans et comme mes collègues de l’AIRG, ma famille est touchée par l’ADPKD, cette maladie rénale héréditaire qui affecte de nombreuses personnes. Mon objectif à l’AIRG Belgique ? Accroitre la notoriété de l’association, donner une voix aux malades qui ne savent pas toujours vers qui se tourner et garder l’espoir que les recherches entreprises par les médecins soient couronnées de succès.

Michel Van Schingen.

Marié et père de 5 enfants, j’habite le Brabant Wallon (Louvain-la-Neuve).

La PKD (Polycystic Kidney Disease) fait partie de notre famille depuis longtemps, ma mère et mes deux tantes, ma sœur et moi, des cousins et des cousines ainsi que 4 de mes 5 enfants. Personnellement, je suis greffé depuis bientôt 5 ans, ma sœur, elle depuis un peu moins longtemps. En ce qui concerne les plus « jeunes », certains commencent à prendre les nouveaux médicaments destinés à ralentir la progression des kystes ; bref rien de bien différent de ce que vivent les nombreuses familles où la PKD est présente….

En 2006, à la demande de Yves Pirson, j’ai participé à la fondation de l’AIRG Belgique, association calquée sur le modèle de l’AIRG France fondée en France 20 ans plus tôt. Depuis lors , j’y suis administrateur.

Manuella Schenkel-Delplancq

J’ai rejoint l’AIRG Belgique peu après ses débuts. Cela me permet d’avoir des contacts avec d’autres patients, leur famille et le corps médical. Ma participation à des réunions en Belgique, dans les pays voisins et au niveau européen m’a permis d’avoir plus de visibilité et plus d’échanges sur ces problématiques et d’être tenue au courant des avancées médicales concernant les maladies rénales génétiques et concernant les progrès de la génétique. Cela permet aussi d’avoir des informations sur les avancées sur la recherche pharmaceutique.

Le conseil scientifique

Président

Pr. Pirson Néphrologue   Bruxelles

Membres du conseil scientifique

Pr.Marc Abramowicz Généticien   Bruxelles
Dr. Laure Collard Néphropédiatre   Liège
Dr. Karin Dahan Généticienne   Gosselies

Pr. Olivier Devuyst Néphrologue/Chercheur   Bruxelles
Dr. Marie-Sophie Ghuysen Néphropédiatre   Liège
Dr. Nathalie Godefroid Néphropédiatre   Bruxelles
Pr. Michèle Hall Néphropédiatre   Bruxelles
Dr. Khalid Ismaili Néphropédiatre   Bruxelles
Pr. Alain Le Moine Néphrologue   Bruxelles
Dc. Thierry Schurmans Néphrologue   Charleroi
Dr. Michel Wauthier Néphrologue   Ottignies
Dr. Laurent Weekers Néphrologue   Liège
Dr. Thien-Anh Ho Néphrologue   Bruxelles
Dr. Lydia Ghisdal Néphrologue  
Prof. Elena Levtchenko Nephro-pédiatre   Leuven
Dr. Djalila Mekahli Néphro-pédiatre   Leuven
Prof. Johann Vande Walle Néphro-pédiâtre   Gent
Prof. Kathleen Claes Néphrologue   Leuven
Prof. Daniel Abramowicz Néphrologue   Antwerpen