Een beetje geschiedenis

AIRG België is een vzw naar Belgisch recht, opgericht in oktober 2006, op initiatief van professor Yves Prison, verbonden aan de Universitaire Ziekenhuis St-Luc te Brussel, en van families van patiënten, die overtuigd waren van het nut van de oprichting van deze Belgische antenne.

AIRG Frankrijk werd opgericht in 1988 op initiatief van professor Jean-Pierre Grünfeld, enkele patiënten, hun families en artsen. Zij wensten een netwerk te creëren waarin de medische kennis van de enen zou verrijkt worden door de ervaringen van de anderen.

2003

Oprichting AIRG Spanje

2004

Oprichting AIRG Zwitserland

2006

Oprichting AIRG België

2011

Oprichting AIRG Marokko

Onze missie

Informeren

Informeren over alle aspecten die te maken hebben met genetische nierziektes en hun gevolgen op het organisme en het leven van de patiënten.
In belangrijke mate informeren over de lopende studies en gerealiseerde vooruitgang op het vlak van techniek, wetenschap, medicatie en medische behandeling van genetische nierziektes.

Helpen

De patiënten en hun families helpen door hen een forum te bieden waar naar hen wordt geluisterd, waar ze ervaringen kunnen uitwisselen en steun vinden bij elkaar.

Steunen

Wij steunen, in de mate van het mogelijke, elke vorm van onderzoek met als doel de oorzaken en de gevolgen van genetische nieraandoeningen te bekampen.

De raad van bestuur

Le bureau

Bruno Woitrin

Gescheiden, vader van 3 dochters. Ik woon in Waals Brabant (Glabbeek).

Mijn verhaal begint in 2002 op het moment dat mijn oudste dochter op zeer jonge leeftijd is overleden aan een uiterst zeldzame ziekte, die op dat moment totaal onverklaarbaar leek. Als we in 2005 ontdekken dat mijn derde dochter, die dezelfde initiële symptomen vertoont, leed aan het syndroom van Bartter, één van de talrijke uiterst zeldzame nieraandoeningen, vernemen wij, haar mama en ik, het genetisch “verdict” van deze ziekte.

Geraakt door het immens gevoel van ontreddering en psychische eenzaamheid, die ik persoonlijk heb beleefd, heeft mijn strijd toch zin gevonden door me te engageren in een patiëntenvereniging  met als doel zieken en hun naasten te ondersteunen en te informeren.

In 2006 heb ik bijgevolg meegewerkt aan de oprichting van AIRG België, een vereniging opgebouwd naar het model AIRG France, 20 jaar eerder opgericht. Oorspronkelijk was ik Ondervoorzitter en in 2009 stelde de Raad van Bestuur me voor het voorzitterschap op te nemen.

Zoals alle leden van onze vzw, zet ik me volledig belangeloos in. Ook op professioneel vlak ben ik geëngageerd op menselijk vlak aangezien ik de leiding heb van een klein bedrijf actief in Human Ressources.

Binnen AIRG België beleef ik grote vreugde aan de ontmoeting met formidabele mensen, elk met hun eigen ervaring en verhaal. AIRG is voor mij ook een zeer verrijkende bron van menselijke warmte.

André Moureau

Geboren 20 maart 1959. Ik heb zelf te maken met een Syndroom van Alport. Ik heb het geluk gehad al in 1996 een nier gedoneerd te krijgen. Het zijn die 20 jaar “praktijkervaring” die ik wil gebruiken om mijn beleving te delen en hulp aan te bieden aan mensen die zich vragen stellen of angst hebben in verband met dialyse of een transplantatie. Het was dus evident dat ik me aansloot bij AIRG België en haar dynamisch team om dit doel te bereiken.

Anne-Sophie Van Turenhoudt

Sinds januari 2004 lijd ik aan een atypisch en uiterst zeldzaam Hemolytisch-Uremisch Syndroom. Ik voer sinds oktober 2011 thuisdialyse uit, nadat ik gedurende 8 jaar hemodialyse kreeg in het ziekenhuis. Ik ben helemaal autonoom in mijn medische behandeling door me 4 maal per week thuis te dialyseren. Ik ben gehuwd en moeder van twee kinderen. Wij beleven samen en zonder taboe deze dagelijkse last, maar altijd op een positieve manier. Wij zien altijd de goede kant van de dingen en genieten van elk moment. Dankzij AIRG heb ik een sociale en menselijke activiteit kunnen terugvinden. Mijn doel om me in deze vereniging te engageren is andere patiënten en hun families te helpen omgaan met hun moeilijkheden om de ziekte te aanvaarden en te begrijpen en mijn ervaringen met hen te delen. Ik vecht ervoor om onze vereniging en mijn ziekte bekendheid te geven bij zoveel mogelijk mensen. Ik wil laten weten dat men niet gespaard blijft van grote gezondheidsproblemen, zelfs als men nog jong is.

Kristel Heyndrickx

Ik ben moeder van 2 dochters waarvan de jongste sinds de leeftijd van 2,5 jaar de diagnose van een toen nog te determineren Syndroom van Alport kreeg. Ik ben meer informatie gaan zoeken en kwam terecht bij AIRG. Het is een bron van steun en informatie voor mij. Met de andere leden en de medische staf hebben wij de mogelijkheid om meer mensen te bereiken, die nood hebben aan informatie, steun en een luisterend oor. Ik doe wat ik kan om ons actieterrein uit te breiden naar Vlaanderen. Op professioneel vlak ben ik verantwoordelijke voor de afdeling klantenservice.

Manuella Schenkel-Delplancq

Ik heb me aangesloten bij AIRG België kort na de oprichting. Daardoor kan ik in contact komen met andere patiënten, hun familie en geneesheren. Door deel te nemen aan bijeenkomsten in België, in onze buurlanden en elders in Europa heb ik meer inzicht gekregen in de problematiek van genetische nieraandoeningen. Ik kan informatie uitwisselen en op de hoogte blijven van de medische vooruitgang op het gebied van deze aandoeningen en van de genetica in het algemeen. Ik krijg ook informatie over de vooruitgang in farmaceutisch onderzoek.

Le conseil

Ingrid Reynaerts

66 jaar, oma van 4 kleinkinderen, gepensioneerd. Ik heb me geëngageerd bij AIRG na de ontdekking van ADPKD (autosomal dominant polycystic kidney disease) bij mijn schoondochter, moeder van twee van mijn kleinkinderen, in de hoop antwoorden op heel wat vragen te vinden. Aangezien het om een genetische aandoening gaat, maak ik me ook zorgen voor mijn kleinkinderen, die 50% kans maken de ziekte te ontwikkelen. Ik zou graag kunnen bijdragen tot het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening.

Etienne Cosyns

53 jaar, gehuwd en vader van 2 kinderen, waarvan een zoon met het Syndroom van Gitelman. Ik ben kader in informatica, verantwoordelijk voor globale strategische projecten.

Ik heb me geëngageerd in AIRG naar aanleiding van de ontdekking van de ziekte bij onze zoon, om in contact te komen met andere patiënten en familieleden van patiënten. Wij willen enerzijds onze ervaringen delen, hen in contact brengen met de nefrologen, hen op de hoogte houden van de stand van het onderzoek naar de ziekte, en anderzijds leren uit hun ervaringen en deze delen met de nefrologen.
Ik heb als vertegenwoordiger van de patiënten actief meegewerkt aan de aanbevelingen KDIGO (Kidney Disease Improving Global Outcomes) in verband met Gitelman. Ik vertegenwoordig eveneens de patiënten in het Europees netwerk ERKNet (European Reference Network for Rare Kidney Diseases).

Edith Van Schingen

Ik ben 39 jaar, heb een relatie en ben mama van een dochtertje van 4 jaar. We wonen in de provincie Luxemburg. Meerdere leden van onze familie zijn drager van PKD en zijn in verschillende mate getroffen door de ziekte.
Meermaals was ik aanwezig op de jaarlijkse bijeenkomst van AIRG France. Daardoor werd ik, samen met Professor Yves Pirson, geïnspireerd om een gelijkaardig netwerk in België te creëren, met als doel steun en informatie te bieden aan patiënten en hun familie. Ons project heeft geleid tot de algemene stichtingsvergadering van AIRG België op 7 oktober 2006.

Michel Van Schingen.

Ik ben gehuwd en vader van 5 kinderen. Ik woon in Waals-Brabant (Louvain-la-Neuve)

PKD (Polycystic Kidney Disease) komt al lange tijd voor in onze familie. Mijn moeder, mijn twee tantes, mijn zus en ik, neven en nichten en ook 4 van mijn 5 kinderen hebben ermee te maken. Zelf ben ik bijna 5 jaar geleden getransplanteerd, mijn zus iets meer recent. In de “jonge” generatie beginnen enkelen de nieuwe geneesmiddelen te nemen, die de groei van de cysten moeten vertragen. Kortom, wij beleven hetzelfde als de vele andere families waar PKD voorkomt…

Op vraag van Yves Pirson, heb ik in 2006 meegewerkt aan de oprichting van AIRG België, naar het model van AIRG France, 20 jaar eerder gesticht. Sindsdien maak ik deel uit van de raad van bestuur.

Véronique Pacolet.

Ik ben 43 jaar, gehuwd en moeder van 2 dochters, van wie de jongste lijdt aan het syndroom van Alport. De nefro-pediater, die mijn dochter behandelt, sprak mij over AIRG België en zo ben ik vrij kort na haar oprichting gaan deel uitmaken van de vereniging. Ik vond er in de eerste plaats troost en steun: ik voelde me minder eenzaam in mijn confrontatie met de ziekte. Ik heb er ook antwoord gekregen op de vele vragen die ik me stelde.

Nu hoop ik zelf steun te kunnen geven aan andere patiënten en op mijn beurt antwoord te kunnen geven op sommige van hun vragen.

Tenslotte heb ik nog altijd hoop dat we het wetenschappelijk onderzoek kunnen stimuleren via AIRG.

De wetenschappelijke raad

Voorzitter

Dr. N. Godefroid

Ped. nephrol – Saint-luc, UCL

Erevoorzitter

Pr. Y. Pirson

Néphrol ad Saint-Luc, UCL

Dr A.HO – Néphrol ad, Tivoli

Dr. L.Ghisdal – Néphrol ad, Epicura

Dr. L.Weekers – Néphrol ad, Liège

Dr. M.Wauthier / Dr. C.Clerckx – Néphrol ad, Saint-Pierre Ottignies

Prof. Devuyst – Néphrol ad, St Luc/ Zurich

Prof. Dahan – Généticienne, IPG

Dr. T.Schurmans – Ped néphrol, Marie Curie

Dr. L.Collard / Dr. MS Ghuysen / J. Lombet – Ped néphrol, Espérance Liège

Prof. E.Levtchenka / Prof. D. Mekahli – Ped néphrol, Gasthulsberg, KUL

Prof. Vandewalle – Ped néprol, UZ Gent

Dr. A. Massaer / Prof D.Abramovicz – Néphrol ad, UZ Antwerpen

Prof. K.Claes – Nephrol ad, Gasthulsberg, KUL