Een beetje geschiedenis
AIRG België is een vzw naar Belgisch recht, opgericht in oktober 2006, op initiatief van professor Yves Prison, verbonden aan de Universitaire Ziekenhuis St-Luc te Brussel, en van families van patiënten, die overtuigd waren van het nut van de oprichting van deze Belgische antenne.
AIRG Frankrijk werd opgericht in 1988 op initiatief van professor Jean-Pierre Grünfeld, enkele patiënten, hun families en artsen. Zij wensten een netwerk te creëren waarin de medische kennis van de enen zou verrijkt worden door de ervaringen van de anderen.
2003
Oprichting AIRG Spanje
2004
Oprichting AIRG Zwitserland
2006
Oprichting AIRG België
2011
Oprichting AIRG Marokko
Onze missie
Informeren
Informeren over alle aspecten die te maken hebben met genetische nierziektes en hun gevolgen op het organisme en het leven van de patiënten.
In belangrijke mate informeren over de lopende studies en gerealiseerde vooruitgang op het vlak van techniek, wetenschap, medicatie en medische behandeling van genetische nierziektes.
Helpen
De patiënten en hun families helpen door hen een forum te bieden waar naar hen wordt geluisterd, waar ze ervaringen kunnen uitwisselen en steun vinden bij elkaar.
Steunen
Wij steunen, in de mate van het mogelijke, elke vorm van onderzoek met als doel de oorzaken en de gevolgen van genetische nieraandoeningen te bekampen.
De raad van bestuur
Kristel Heyndrickx
Ik ben moeder van 2 dochters waarvan de jongste sinds de leeftijd van 2,5 jaar de diagnose van een toen nog te determineren Syndroom van Alport kreeg. Ik ben meer informatie gaan zoeken en kwam terecht bij AIRG. Het is een bron van steun en informatie voor mij. Met de andere leden en de medische staf hebben wij de mogelijkheid om meer mensen te bereiken, die nood hebben aan informatie, steun en een luisterend oor. Ik doe wat ik kan om ons actieterrein uit te breiden naar Vlaanderen. Op professioneel vlak ben ik verantwoordelijke voor de afdeling klantenservice.
0477 642095
Anne-Sophie Van Turenhoudt
Sinds januari 2004 lijd ik aan een atypisch en uiterst zeldzaam Hemolytisch-Uremisch Syndroom. Ik voer sinds oktober 2011 thuisdialyse uit, nadat ik gedurende 8 jaar hemodialyse kreeg in het ziekenhuis. Ik ben helemaal autonoom in mijn medische behandeling door me 4 maal per week thuis te dialyseren. Ik ben gehuwd en moeder van twee kinderen. Wij beleven samen en zonder taboe deze dagelijkse last, maar altijd op een positieve manier. Wij zien altijd de goede kant van de dingen en genieten van elk moment. Dankzij AIRG heb ik een sociale en menselijke activiteit kunnen terugvinden. Mijn doel om me in deze vereniging te engageren is andere patiënten en hun families te helpen omgaan met hun moeilijkheden om de ziekte te aanvaarden en te begrijpen en mijn ervaringen met hen te delen. Ik vecht ervoor om onze vereniging en mijn ziekte bekendheid te geven bij zoveel mogelijk mensen. Ik wil laten weten dat men niet gespaard blijft van grote gezondheidsproblemen, zelfs als men nog jong is.
Etienne Cosyns
53 jaar, gehuwd en vader van 2 kinderen, waarvan een zoon met het Syndroom van Gitelman. Ik ben kader in informatica, verantwoordelijk voor globale strategische projecten.
Ik heb me geëngageerd in AIRG naar aanleiding van de ontdekking van de ziekte bij onze zoon, om in contact te komen met andere patiënten en familieleden van patiënten. Wij willen enerzijds onze ervaringen delen, hen in contact brengen met de nefrologen, hen op de hoogte houden van de stand van het onderzoek naar de ziekte, en anderzijds leren uit hun ervaringen en deze delen met de nefrologen.
Ik heb als vertegenwoordiger van de patiënten actief meegewerkt aan de aanbevelingen KDIGO (Kidney Disease Improving Global Outcomes) in verband met Gitelman. Ik vertegenwoordig eveneens de patiënten in het Europees netwerk ERKNet (European Reference Network for Rare Kidney Diseases).
Véronique Pacolet
Ik ben 43 jaar, gehuwd en moeder van 2 dochters, van wie de jongste lijdt aan het syndroom van Alport. De nefro-pediater, die mijn dochter behandelt, sprak mij over AIRG België en zo ben ik vrij kort na haar oprichting gaan deel uitmaken van de vereniging. Ik vond er in de eerste plaats troost en steun: ik voelde me minder eenzaam in mijn confrontatie met de ziekte. Ik heb er ook antwoord gekregen op de vele vragen die ik me stelde.
Nu hoop ik zelf steun te kunnen geven aan andere patiënten en op mijn beurt antwoord te kunnen geven op sommige van hun vragen.
Tenslotte heb ik nog altijd hoop dat we het wetenschappelijk onderzoek kunnen stimuleren via AIRG.
Ereleden
Paule Nyst
De wetenschappelijke raad
Voorzitter
Dr. N. Godefroid
Kindernefrologie
Universitaire Ziekenhuis St-Luc, UCL
Erevoorzitter
Prof. Y. Pirson
Algemene Nefrologie
Universitaire Ziekenhuis St-Luc, UCL
Leden van de wetenschappelijke raad
Prof. E. Levtchenko / Prof. D. Mekahli – Kindernefrologie, Gasthuisberg UZ Leuven, KUL
Prof. J. Vande Walle – Kindernefrologie, UZ Gent
Dr. A. Massart / Prof. D. Abramowicz – Algemene Nefrologie, UZ Antwerpen
Prof. K. Claes – Algemene Nefrologie, Gasthuisberg UZ Leuven, KUL
Dr. A. Ho – Néphrologie adulte, CHU Tivoli, La Louvière
Dr. L. Ghisdal – Néphrologie adulte, Centre Hospitalier Epicura, Baudour
Dr. L. Weekers – Néphrologie adulte, CHU de Liège, ULG
Dr. M. Wauthier / Dr. C. Clerckx – Néphrologie adulte, Clinique Saint-Pierre, Ottignies
Prof. O. Devuyst – Algemene Nefrologie, Universitaire Ziekenhuis St-Luc, UCL / Zurich
Prof. K. Dahan – Génétique, Institut de Pathologie et de Génétique (IPG), Gosselies
Dr. T. Schurmans – Néphrologie Pédiatrique, CHU de Liège
Dr. L. Collard / Dr. MS Ghuysen / Dr. J. Lombet – Néphrologie Pédiatrique, Clinique de l’Espérance, Liège (Montegnée)