Voor een kind is kwaliteit van leven vooral ‘zijn zoals de anderen’. Uiteraard kan dit niet gelden voor jonge kinderen en zuigelingen, voor wie het concept van kwaliteit van leven over het algemeen wordt verward met dat van ouders.
Is het mogelijk om de kwaliteit van leven van een kind te beoordelen?
Kwaliteit van leven is een relatief subjectief concept dat verschillende onderzoeksteams op het gebied van psychologie of sociologie hebben willen beoordelen. Deze subjectiviteit verklaart waarom de kwaliteit van leven schalen zijn en niet altijd eens zijn over de segmentatie van leeftijdsgroepen. Het is inderdaad ondenkbaar om dezelfde kwaliteit van leven aan te bieden voor een baby of een tiener. In alle gevallen houden deze schalen rekening met de ervaring van het kind (wanneer hij zich kan uitdrukken), maar ook van de mensen om hem heen, ouders, broers en zussen, gezondheidszorgteam, enz.
Sommige informatie kan rechtstreeks bij het kind worden verkregen vanaf de leeftijd van 3 jaar. We gebruiken voor deze vereenvoudigde tekeningen van gezichten waarmee het kind zich kan identificeren. Elke pagina bevat een vraag gelezen en gesteld door een volwassene, maar ook 5 kindergezichten: een die eerlijk glimlacht, de ander die een beetje minder glimlacht, een ander die onverschilligheid vertaalt, dan een die een beetje is verdrietig en een laatste eerlijk gezegd ontevreden. Het verhoor neemt aldus een speelse kant aan die het kind in het algemeen aanspreekt. Er worden dus verschillende vragen gesteld (bijvoorbeeld: “wanneer je met je vrienden bent, voel je je …”, of “als we het hebben over je ziekte, ben je …”, of zelfs “als je naar jezelf kijkt in een spiegel, je bent … “Bij oudere kinderen worden vergelijkbare vragen gesteld in taal aangepast aan de leeftijd. Maar in feite zijn de punten die we proberen te beoordelen hetzelfde.
Niet alleen wordt de levenskwaliteit van het kind aangetast, maar ook die van andere gezinsleden. Het is van essentieel belang om de invloed van de ziekte van het kind op de gezinsbalans te evalueren, om het aandeel van schuldgevoelens dat soms door de ouders wordt gevoeld, een relatieve desinteresse van de ouders voor de kinderen te benadrukken die niet niet ziek, etc. We weten hoe moeilijk het is om de ziekte van een kind te accepteren, vooral als het chronisch is en als het erfelijk is. Het is niet ongewoon om een ernstige depressie bij een ouder (of zelfs een broer of zus) te zien verschijnen, om een paar gescheiden te zien bij het melden van een ernstige ziekte, enz.
Opgemerkt moet worden dat het gewicht dat aan dit of dat bestanddeel van de kwaliteit van leven wordt gegeven, helemaal varieert tussen kinderjaren, adolescentie en volwassenheid. Er moet op worden gelet niet op kinderen te projecteren wat de kwaliteit van leven van volwassenen beïnvloedt, en vice versa.
Dit concept van kwaliteit van leven maakt deel uit van de moderne geneeskunde en steeds vaker medische keuzes. Voorbeelden zijn erytropoëtine die bloedarmoede corrigeert en groeihormoon dat corrigeert voor vertraging van de grootte. Het concept is nu systematisch geïntegreerd in klinische proeven en de ethische comités maken het een essentieel criterium bij het indienen van een nieuw diagnostisch of therapeutisch protocol. Evenzo is het geïntegreerd in ziekenhuisprojecten en de dagelijkse praktijk van de liberale geneeskunde.
De kwaliteit van leven van kinderen met chronische nierziekte
De kwaliteit van leven van een kind wordt aangetast bij alle chronische ziekten, en daarom bij nieraandoeningen, vooral erfelijke nieraandoeningen.
Het is om verschillende redenen gecompromitteerd:
1° door nierverschijnselen,
2° door schade aan andere organen dan de nier, en
3° door het familiale karakter van deze ziekten.
Neem het voorbeeld van het kind dat dialyseert. In één jaar brengt elk kind 600 uur in het ziekenhuis door voor hemodialysesessies, ondergaat het meer dan 300 venapuncties, neemt het meer dan één kilogram calciumcarbonaat en meer dan zeven kilogram Kayexalate in! Hij besteedt gemiddeld 80 uur in VSL of taxi. En bovendien heeft hij recht op onaangename opmerkingen wanneer hij te veel is aangekomen of wanneer hij 500 milligram calciumcarbonaat heeft “vergeten”! Dit alles door academische achterstand op te bouwen, door niet te voetballen of door niet op vakantie te gaan. We kunnen alleen deze kinderen bewonderen die hun ouders blijven glimlachen en opvrolijken!
Bij peritoneale dialyse zijn de medicatie- en voedselbeperkingen vergelijkbaar. Bovendien wordt het lichaamsbeeld gewijzigd door de aanwezigheid van de katheter, die vaak door het kind (als hij oud genoeg is om het te realiseren) wordt ervaren als door de ouders.
Al deze redenen moedigen ons aan om transplantatie voor het dialysestadium voor te stellen, wat in alle gevallen wenselijk is, maar zeker met een voorkeur bij kinderen. Zelfs als het een illusie is om te denken dat transplantatie toegang geeft tot een normaal leven, verbetert het de kwaliteit van leven aanzienlijk. De medische beperkingen zijn minder en de fysieke omstandigheden zijn beter. De groei is geoptimaliseerd en voeding is flexibeler. Geneesmiddelen hebben echter gemakkelijk ongewenste esthetische effecten, waarvan de gevolgen jammer kunnen zijn. Als ze het lichaamsbeeld kunnen veranderen, kunnen ze leiden tot een depressieve toestand, twijfelachtige medicatie, slechte academische en sociale integratie, enz. Aanpassingen zijn mogelijk, door het aantal geneesmiddelen zoveel mogelijk te beperken, door lokale medische monitoring te bevorderen, door netwerken op te zetten met de behandelend arts of algemene ziekenhuizen, door rekening te houden met de komst van nieuwe immunosuppressiva, enz.
Naast de problemen die bij alle chronische of eindstadium nierfalen optreden, moeten de handicaps worden vermeld die kunnen worden waargenomen bij bepaalde ziekten en die de kwaliteit van leven in gevaar brengen: oculaire complicaties bij nefronophtis of cystinose, verminderd gehoor bij Alport-syndroom, soms grote vertraging in cystinosis, nefronophthisis of tubulopathieën, pijnlijke verschijnselen bij de ziekte van Fabry of oxalosis, terugkerende nierstenen bij oxalosis of cystinuria, behoefte aan kathetervoeding bij aangeboren nefrotische syndromen, enz.
De kwaliteit van leven van het kind met erfelijke ziekte
Aantasting van de kwaliteit van leven verschilt van ziekte tot ziekte. Neem het voorbeeld van polycystische nierziekte. In de recessieve vorm kan de kwaliteit van leven worden aangetast vanaf de pediatrische leeftijd. De grootte van de nieren (en soms de lever) kan ongemak veroorzaken.
Bij autosomaal dominante polycystische nierziekte wordt de kwaliteit van leven bij kinderen echter zelden gewijzigd door nier- of leverschade, omdat een toename van het volume van de nieren en de lever meestal alleen op volwassen leeftijd optreedt. Maar de kwaliteit van het leven kan worden bestraft door de plaats die wordt ingenomen door de ziekte in het gezin. De ziekte van andere familieleden is vaak verborgen, wat kan leiden tot vragen die de ontwikkeling van het kind kunnen verstoren, vooral op cruciale momenten zoals de adolescentie. Het is moeilijk om bepaalde taboes achter te laten en het is de taak van artsen en verenigingen om kinderen informatie te geven die ouders niet willen geven. Kinderen kunnen volledig begrijpen dat ouders niet alle uitleg geven, maar ze begrijpen niet dat ze niet de gelegenheid krijgen om ze te krijgen.
We moeten nadenken over de kwaliteit van leven van het kind vóór de geboorte.
Nu kunnen veel erfelijke ziekten worden gediagnosticeerd bij de foetus. Aangezien de diagnose alleen positief of negatief kan zijn, is het risico dat het afwijzing of mededogen zal veroorzaken voor de getroffen pasgeborene of, omgekeerd, overinvestering in een gezond kind. Er wordt eigenlijk geen reactie verwacht en het is buitengewoon moeilijk om gezinnen in dit gebied te adviseren.
De kwaliteit van leven van het ongeboren kind is vanaf dit stadium gebaseerd op de uitleg die aan de ouders wordt gegeven, en soms aan andere familieleden (grootouders, broers en zussen). In bepaalde situaties die moeten worden vermeld, zoals ernstige misvormingen van de urinewegen, beschermt de medische zwangerschapsafbreking tegen meedogenloze therapie in de eerste levensdagen. Maar er zijn veel “grensgevallen” en onder de argumenten van de therapeutische optie die zal worden voorgesteld, is de evaluatie van de te verwachten kwaliteit van leven essentieel maar zeer delicaat.
Bij een dergelijke beslissing moet de “technische” component van de geneeskunde naar de achtergrond worden verbannen. In het begin van het jaar 2000 zijn er inderdaad slechts enkele technische grenzen, zowel met betrekking tot dialyse als transplantatie. Maar we weten dat het concept van de toekomst van een kind geboren met nierfalen anders is dan dat van een normaal kind! Hebben we het recht om moreel (en soms fysiek) lijden op te leggen? Hebben we het recht om het risico van psychomotorische of gewichtsverlies vertraging te lopen? Hebben we het recht om talloze biologische of radiologische onderzoeken op te leggen? Hebben we het recht om het evenwicht van een broer of zus in gevaar te brengen? Hebben we het recht om te beslissen in plaats van een foetus? Zo ja, wie heeft er recht op? Welke redenering verdient de voorkeur: het emotionele irrationele van de ouders of het rationele van de arts?
Niemand kan antwoorden, maar de verklaringen zijn nog steeds fundamenteel, vooral wanneer ze vroeg en progressief zijn. Ze stellen ouders in staat een stapje terug te doen, de nodige vragen voor te bereiden, informatie te krijgen van andere mensen dan artsen, enz. Ze stellen de arts ook in staat om een stap terug te doen, omdat hij na verloop van tijd leert het paar beter te leren kennen, de problemen die beslissend kunnen worden beter te identificeren en dus beter te adviseren zonder ooit de ouders te vervangen in de keuzes die op hen van toepassing zijn. .
Dus de kwaliteit van leven begint met leven, en daarom vóór de geboorte.
Tot slot
Kwaliteit van leven is een integraal onderdeel van de hedendaagse geneeskunde en is, net als farmacologie of radiologie, een transversale discipline, dat wil zeggen dat het alle medische specialismen betreft. Maar paradoxaal genoeg is het een nieuwe discipline, die bezig is zijn identiteit te vinden. Deze evaluatie wordt steeds bekender en is sinds ongeveer 10 jaar een essentieel criterium bij het beheer van ziekten. Deze vertraging wordt voornamelijk verklaard door het feit dat de medische vooruitgang tot dusverre is gericht op het concept van overleven. Helaas is deze stap niet helemaal gezet, maar voldoende om veel ruimte te laten voor de kwaliteit van leven waar iedereen recht op heeft.
Bronnen: Pr Pierre Cochat, Afdeling Kindergeneeskunde, Edouard Herriot Hospital en Claude Bernard University, Lyon.