EURORDIS a annoncé le résultat de l’enquête Rare Barometer sur les soins reçu pour une maladie rare. Plus de 3900 répondants venant de 65 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues, nous pouvons donc être sûrs que les résultats sont robustes et fiables.
Après plusieurs mois d’analyse, les résultats de cette enquête sont disponibles. Vous trouverez ici les infographies qui synthétisent les principaux résultats. Vous pouvez aussi accéder aux infographies complètes et à la publication détaillée, en anglais.
Les participants ont notamment dit que :
- Les personnes atteintes de maladies rares donnent un score peu élevé à leur expérience de soins : sur une échelle de 1 à 5, les personnes atteintes de maladies rares évaluent les soins qu’elles reçoivent à 2,5.
- Les trois principaux aspects que les équipes de soins pourraient développer pour améliorer l’expérience de soins sont :
- Contacter les malades ou les aidants après une consultation pour savoir comment ils vont.
- Encourager les malades ou les aidants à participer à un groupe ou à un cours pour les aider à gérer leur maladie rare.
- Aider les malades et les aidants à gérer les émotions liées à l’état de santé des malades.
- Les personnes vivant avec une maladie rare affectant les reins, les poumons, la sphère urogénitale ou ayant un syndrome rare de prédisposition génétique au cancer ont une meilleure expérience de soin lorsqu’ils sont pris en charge par des équipes multidisciplinaires et spécialisées dans le traitement de leur maladie rare. De nouvelles recherches sont nécessaires pour mesurer l’impact de la spécialisation des équipes de soins sur l’expérience de soin pour les autres types de maladies rares.
Les participants ont fourni des informations très importantes sur l’expérience de soin de la communauté des maladies rares. Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.