EURORDIS heeft het resultaat bekendgemaakt van het Rare Barometer onderzoek over de ontvangen zorg voor zeldzame ziekte. Meer dan 3900 respondenten uit 65 landen hebben de vragenlijst in 23 talen beantwoord, dus kunnen we er zeker van zijn dat de resultaten robuust en betrouwbaar zijn.

Na verschillende maanden van analyse zijn de resultaten van dit onderzoek beschikbaar. U vindt hier de infografieken die een samenvatting geven van de belangrijkste resultaten. U kunt ook toegang krijgen tot de volledige infografieken en de gedetailleerde publicatie, in engels.

De deelnemers zeiden onder meer dat:

  • Mensen met zeldzame ziekten geven een lage score aan hun zorgervaring: op een schaal van 1 tot 5 beoordelen mensen met zeldzame ziekten de zorg die zij ontvangen met 2,5.
  • De top drie gebieden die zorgteams kunnen ontwikkelen om de ervaring van de zorg te verbeteren zijn:
    1. Contact opnemen met patiënten of verzorgers na een consult om te horen hoe het met hen gaat.
    2. Patiënten of verzorgers aanmoedigen om deel te nemen aan een groep of cursus om hen te steunen met hun zeldzame ziekte te leven.
    3. Patiënten en verzorgers helpen om met de emoties gepaard met de toestand van de patiënt te leven.
  • Mensen met een zeldzame ziekte die de nieren, de longen of de urinewegen aantast of met een zeldzaam genetisch aanlegsyndroom voor kanker hebben, hebben een beter ervaring wanneer zij worden behandeld door multidisciplinaire teams die gespecialiseerd zijn in de behandeling van hun zeldzame ziekte. Verder onderzoek is nodig om het effect van gespecialiseerde zorgteams op de ervaring van de zorg voor andere soorten zeldzame ziekten te meten.

De deelnemers gaven zeer belangrijke informatie over de ervaring met zorg van de gemeenschap van zeldzame ziekten. De resultaten van dit onderzoek zullen verder worden gebruikt om te pleiten voor de gemeenschap van zeldzame ziekten.